Nedeľa, 17. november, 2019 | Meniny má Klaudia

S kamarátmi si nikdy nezabehá, nezahrá futbal

Keď sa Márii a Jaroslavovi Maňákovcom z Pruského narodilo prvé dieťa, mali veľkú radosť. Dočkali sa vytúženého syna. Vtedy ešte netušili, čo im osud pripravil.

Henkov najčastejší spoločník vo voľných chvíľach – počítač.Henkov najčastejší spoločník vo voľných chvíľach – počítač.(Zdroj: vž)

PRUSKÉ. Henrich sa po narodení zdal v poriadku. Prekonal síce silný zápal pľúc a žltačku, ale z týchto chorôb sa po niekoľkých dňoch dostal a konečne ho mohli rodičia privítať doma. O niekoľko týždňov ochorel opäť. Keďže sa lekárka obávala, že má zápal pľúc, poslala rodičov s ním do nemocnice. „Zápal sa, našťastie, nepotvrdil, ale zistili mu vysoké hodnoty pri pečeňových testoch,“ spomína si mama Mária.

Mesiace plynuli, Henko rástol a začali sa objavovať problémy s chôdzou. Lekári ale nevedeli určiť prečo. Rodičia sa diagnózu dozvedeli až o niekoľko rokov.

Článok pokračuje pod video reklamou

Stále dúfali

Ako Henko rástol, jeho svalový aparát začal ochabovať, pribúdali ďalšie ochorenia. Rodičia však stále dúfali, že sa to zlepší. Chodili s ním k lekárom, skúšali alternatívnu medicínu, pravidelne cvičili. Choroba bola ale silnejšia. V škôlke ešte mohol s deťmi chodiť na prechádzky, dokonca, aj keď začal chodiť do základnej školy, dokázal prejsť.

Neskôr sa jeho zdravotný stav zhoršil natoľko, že už ho museli voziť v kočíku, keď bol väčší, jeho trvalým spoločníkom sa stal invalidný vozík. Vtedy sa rodičia dozvedeli krutú diagnózu. Ich prvorodený syn trpí nevyliečiteľnou Duchennovou svalovou dystrofiou. K nej sa pridružila i skolióza.

Zmenil sa život celej rodiny

Henkova choroba zmenila život celej rodiny. Starostlivosť o neho si

vyžadovala oboch rodičov. A tak otec odmietol pracovnú ponuku v zahraničí a začal sa naplno venovať aj s manželkou synovi. „Kým mi nepriznali opatrovateľský príspevok, bolo to ťažké obdobie a neustály boj s úradmi. Potrebovali sme prerobiť byt na bezbariérový, príspevok sme ale nemohli dostať, keďže Henkovi v tom čase ešte nepriznali plnú invaliditu. Chceli sme mu uľahčiť pohyb po byte, tak sme ho prerobili za vlastné, na prerábku kúpeľne sme si zobrali úver. Neskôr sa nám podarilo získať štátny príspevok na sedačkový výťah, čo nám uľahčilo aspoň jeho premiestňovanie dolu schodami,“ spomína otec Jaroslav.

Výborné vysvedčenie

Dnes má Henrich už dvanásť rokov. Navštevuje základnú školu v Pruskom ako integrovaný žiak. Napriek svojmu zdravotnému stavu sa snaží škole venovať tak, aby mal čo najlepšie výsledky. Spočiatku mu v škole asistoval otec, teraz osobná asistentka.

„Našťastie, neklesá na duchu. Stačí, keď kamaráti prídu, hneď ožije, dokonca aj od počítača odíde,“ vysvetľuje s úsmevom otec.

Pohyb po vonku Henkovi uľahčuje elektrický vozík. Prezradil, že keď je na vozíku vonku, povozí na ňom svoju štvorročnú sestričku Natálku i kamarátov. Ale keď vonku pobehujú alebo sa hrajú, môže sa na nich len smutne pozerať. Za všetko hovoria jeho slová, čo by si prial najviac: „Chodiť.“

Cvičenie pomáha

Otec so synom každý rok chodí do kúpeľov. Tam cvičí aj na motopede – posilňovacom prístroji riadenom softvérom. Používa sa pre rehabilitáciu horných aj dolných končatín. Umožňuje aj pasívne cvičenie, kedy motor stroja sám rozpohybuje a uvoľní končatiny. Henkovi cvičenie na ňom pomáhalo. Keď sa však vrátil z kúpeľov, už nemal možnosť cvičiť na ňom pravidelne.

Pomáhali známi i neznámi

Túžbou rodičov bolo kúpiť motoped domov, aby si mohol kedykoľvek zacvičiť a dať tak ubolenému telíčku trochu uvoľnenia. Problémom boli peniaze. Zdravotná poisťovňa ani úrad práce jeho kúpu nepreplácajú. Otec dostáva len opatrovateľský príspevok, živiteľom rodiny sa stala mama. „Našťastie, zamestnávateľ mi vychádza v ústrety a prácu si môžem zobrať aj domov. Je to pre nás veľká pomoc, keďže Henkovi musíme pomáhať obaja. Neprejde sám ani na toaletu,“ povedala mama.

Zo spoločného príjmu rodiny by si prístroj nemohli dovoliť. Požiadali preto o pomoc Nadáciu Pontis, ktorá vypísala pre Henka zbierku. Zapojili sa do nej aj učitelia a spolužiaci z pruštianskej základnej školy, rodina, neznámi ľudia. Napríklad dubnický Champion klub zorganizoval pre Henka podujatie a výťažok mu daroval, finančne prispeli Máriine kolegyne z práce či klub Kart Aréna – majsterka Slovenska na motokárach Renáta Zajcevová. „Veľmi milo nás prekvapilo, kto všetko nám pomohol, aby sme mohli prístroj kúpiť,“ hovoria rodičia.

Dočkal sa

Henko sa na nového pomocníka tešil. Skúsenosti s ním má, vie, ako mu môže pomôcť. Umožní mu precvičiť si potrebné svaly, aby mohol lepšie zvládať každodenné pohyby a aktivity doma aj v škole. Rodičia dúfajú, že zvýšenie svalovej aktivity spomalí aj priebeh zákernej choroby. Rovnako dúfajú, že sa nájde liek, ktorý pomôže ich synovi. Ako otec dodal, z vlastnej iniciatívy ho nahlásil do rôznych svetových databáz, aby o Henkovi vedeli, keby sa objavil nejaký liek.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Sloboda na Slovensku oslavuje 30 rokov
  2. Už iba dnes: Predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu
  3. Hodnotenie profesionála: Aká je dovolenka v Thajsku?
  4. Noc divadiel má okrúhle výročie a je v znamení Nežnej revolúcie
  5. Raj prírodného snehu Aflenzer Bürgeralm v regióne HOCHsteiermark
  6. Dlhopisy a zmenky: fixný výnos 5,5 - 7 % p.a.
  7. Vysokoškolský bedeker: Na ktorú univerzitu poslať prihlášku?
  8. Ako efektívne doplniť železo? Odpovedá MUDr. Radovan Juríček
  9. Darčeky sa dajú tento rok kúpiť výhodnejšie
  10. Obyčajné dáta sa dokážu premeniť na neobyčajné veci
  1. Sloboda na Slovensku oslavuje 30 rokov
  2. O2 opäť pripomína, že sloboda nie je samozrejmosť
  3. Čo funguje v českom obchodnom registri lepšie ako na Slovensku
  4. Hodnotenie profesionála: Aká je dovolenka v Thajsku?
  5. Noc divadiel má okrúhle výročie a je v znamení Nežnej revolúcie
  6. Už iba dnes: Predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu
  7. Laserovou terapiou proti chorobám z povolania
  8. Policajti bili študentov, chceli sme ich podporiť
  9. Zdarma doživotně radary a zľava 23 % na autokamery Mio MiVue 731
  10. Tri základné kroky: Ako sa starať o pacienta s inkontinenciou
  1. Už iba dnes: Predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu 10 176
  2. Hodnotenie profesionála: Aká je dovolenka v Thajsku? 9 678
  3. Vysokoškolský bedeker: Na ktorú univerzitu poslať prihlášku? 9 563
  4. Kedy sa vám jazda na LPG oplatí, ako servisovať a kde netankovať 9 048
  5. Ako efektívne doplniť železo? Odpovedá MUDr. Radovan Juríček 7 482
  6. 5 prekvapivých vecí, ktoré menia náš svet a ani o tom nevieme 7 331
  7. 5 najúčinnejších tipov, ako sa zbaviť bolesti hlavy 5 377
  8. TOP pätnásť miest v Spojených arabských emirátoch 5 147
  9. Príbehy z raketovej základne, ktoré ste nikdy nemali počuť 4 590
  10. Limitovaná ponuka: balík SME.sk + DIGI GO so zľavou až 52 % 3 982

Hlavné správy z SME | MY Považská - aktuálne správy

Futbal 3. liga: Potvrdilo sa, že Považská Bystrica hrá lepšie vonku + FOTO.

V dohrávke 15. kola sa na Považí predstavili veľké Ludince.

Považskobystričan Gamboš (v modrom) v súboji s obrancom V. Ludiniec.

Mohylu M. R. Štefánika na Bradle navštívil rekordný počet ľudí

Mesto Brezová pod Bradlom zistilo na základe prieskumu, že záujem o mohyli známeho politika je naozaj veľký.

Ilustračná fotografia.

Na filme Amnestie spolupracoval mladý scenárista z Považia

Pri písaní scenára sa dozvedel veľa zaujímavostí o vzbure väzňov Leopoldove aj z politického pozadia tých rokov.

Marek Janičík pochádza z Považskej Bystrici. Spolupracoval na scenári filmu Amnestia, ktorý beží momentálne v našich kinách.

Mesto obhájilo protikorupčný certifikát

Pvýkrát ho Považská Bystrica získala v roku 2014.

Ilustračná fotografia.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Starosta Šoporne: Drogy v obci sú problém

Stala sa Šoporňa brlohom drogových dílerov? Polícia tvrdí, že nie. Domáci si však myslia niečo iné.

FOTO: Novorodenci z trenčianskej a myjavskej pôrodnice

Prinášame vám prehľad novorodeniatok, ktoré sme odfotili v trenčianskej a myjavskej pôrodnici. Ich fotky boli zverejnené v MY Trenčianskych novinách.

Vybrali SME

Už ste čítali?