Piatok, 19. apríl, 2019 | Meniny má Jela

S kamarátmi si nikdy nezabehá, nezahrá futbal

Keď sa Márii a Jaroslavovi Maňákovcom z Pruského narodilo prvé dieťa, mali veľkú radosť. Dočkali sa vytúženého syna. Vtedy ešte netušili, čo im osud pripravil.

Henkov najčastejší spoločník vo voľných chvíľach – počítač.Henkov najčastejší spoločník vo voľných chvíľach – počítač.(Zdroj: vž)

PRUSKÉ. Henrich sa po narodení zdal v poriadku. Prekonal síce silný zápal pľúc a žltačku, ale z týchto chorôb sa po niekoľkých dňoch dostal a konečne ho mohli rodičia privítať doma. O niekoľko týždňov ochorel opäť. Keďže sa lekárka obávala, že má zápal pľúc, poslala rodičov s ním do nemocnice. „Zápal sa, našťastie, nepotvrdil, ale zistili mu vysoké hodnoty pri pečeňových testoch,“ spomína si mama Mária.

Mesiace plynuli, Henko rástol a začali sa objavovať problémy s chôdzou. Lekári ale nevedeli určiť prečo. Rodičia sa diagnózu dozvedeli až o niekoľko rokov.

Stále dúfali

Ako Henko rástol, jeho svalový aparát začal ochabovať, pribúdali ďalšie ochorenia. Rodičia však stále dúfali, že sa to zlepší. Chodili s ním k lekárom, skúšali alternatívnu medicínu, pravidelne cvičili. Choroba bola ale silnejšia. V škôlke ešte mohol s deťmi chodiť na prechádzky, dokonca, aj keď začal chodiť do základnej školy, dokázal prejsť.

Neskôr sa jeho zdravotný stav zhoršil natoľko, že už ho museli voziť v kočíku, keď bol väčší, jeho trvalým spoločníkom sa stal invalidný vozík. Vtedy sa rodičia dozvedeli krutú diagnózu. Ich prvorodený syn trpí nevyliečiteľnou Duchennovou svalovou dystrofiou. K nej sa pridružila i skolióza.

Zmenil sa život celej rodiny

Henkova choroba zmenila život celej rodiny. Starostlivosť o neho si

vyžadovala oboch rodičov. A tak otec odmietol pracovnú ponuku v zahraničí a začal sa naplno venovať aj s manželkou synovi. „Kým mi nepriznali opatrovateľský príspevok, bolo to ťažké obdobie a neustály boj s úradmi. Potrebovali sme prerobiť byt na bezbariérový, príspevok sme ale nemohli dostať, keďže Henkovi v tom čase ešte nepriznali plnú invaliditu. Chceli sme mu uľahčiť pohyb po byte, tak sme ho prerobili za vlastné, na prerábku kúpeľne sme si zobrali úver. Neskôr sa nám podarilo získať štátny príspevok na sedačkový výťah, čo nám uľahčilo aspoň jeho premiestňovanie dolu schodami,“ spomína otec Jaroslav.

Výborné vysvedčenie

Dnes má Henrich už dvanásť rokov. Navštevuje základnú školu v Pruskom ako integrovaný žiak. Napriek svojmu zdravotnému stavu sa snaží škole venovať tak, aby mal čo najlepšie výsledky. Spočiatku mu v škole asistoval otec, teraz osobná asistentka.

„Našťastie, neklesá na duchu. Stačí, keď kamaráti prídu, hneď ožije, dokonca aj od počítača odíde,“ vysvetľuje s úsmevom otec.

Pohyb po vonku Henkovi uľahčuje elektrický vozík. Prezradil, že keď je na vozíku vonku, povozí na ňom svoju štvorročnú sestričku Natálku i kamarátov. Ale keď vonku pobehujú alebo sa hrajú, môže sa na nich len smutne pozerať. Za všetko hovoria jeho slová, čo by si prial najviac: „Chodiť.“

Cvičenie pomáha

Otec so synom každý rok chodí do kúpeľov. Tam cvičí aj na motopede – posilňovacom prístroji riadenom softvérom. Používa sa pre rehabilitáciu horných aj dolných končatín. Umožňuje aj pasívne cvičenie, kedy motor stroja sám rozpohybuje a uvoľní končatiny. Henkovi cvičenie na ňom pomáhalo. Keď sa však vrátil z kúpeľov, už nemal možnosť cvičiť na ňom pravidelne.

Pomáhali známi i neznámi

Túžbou rodičov bolo kúpiť motoped domov, aby si mohol kedykoľvek zacvičiť a dať tak ubolenému telíčku trochu uvoľnenia. Problémom boli peniaze. Zdravotná poisťovňa ani úrad práce jeho kúpu nepreplácajú. Otec dostáva len opatrovateľský príspevok, živiteľom rodiny sa stala mama. „Našťastie, zamestnávateľ mi vychádza v ústrety a prácu si môžem zobrať aj domov. Je to pre nás veľká pomoc, keďže Henkovi musíme pomáhať obaja. Neprejde sám ani na toaletu,“ povedala mama.

Zo spoločného príjmu rodiny by si prístroj nemohli dovoliť. Požiadali preto o pomoc Nadáciu Pontis, ktorá vypísala pre Henka zbierku. Zapojili sa do nej aj učitelia a spolužiaci z pruštianskej základnej školy, rodina, neznámi ľudia. Napríklad dubnický Champion klub zorganizoval pre Henka podujatie a výťažok mu daroval, finančne prispeli Máriine kolegyne z práce či klub Kart Aréna – majsterka Slovenska na motokárach Renáta Zajcevová. „Veľmi milo nás prekvapilo, kto všetko nám pomohol, aby sme mohli prístroj kúpiť,“ hovoria rodičia.

Dočkal sa

Henko sa na nového pomocníka tešil. Skúsenosti s ním má, vie, ako mu môže pomôcť. Umožní mu precvičiť si potrebné svaly, aby mohol lepšie zvládať každodenné pohyby a aktivity doma aj v škole. Rodičia dúfajú, že zvýšenie svalovej aktivity spomalí aj priebeh zákernej choroby. Rovnako dúfajú, že sa nájde liek, ktorý pomôže ich synovi. Ako otec dodal, z vlastnej iniciatívy ho nahlásil do rôznych svetových databáz, aby o Henkovi vedeli, keby sa objavil nejaký liek.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. TOP desať gréckych ostrovov na letnú dovolenku 2019
  2. Čerpáte úver? Na toto by ste určite mali myslieť
  3. Pre učiteľov je dôležité, aby sa navzájom inšpirovali
  4. Až vďaka chorobe objavila svoj talent
  5. Kaufland začal s predajom slovenských uhoriek bez fólie
  6. Vie sa vaša pokladnica spojiť s finančnou správou?
  7. Jozef Miloslav Hurban sa dostal do vesmíru
  8. Čo robí dobrého zamestnávateľa dobrým?
  9. Bulharsko: Najlepšie miesta na dovolenku pri mori
  10. 7 kritických situácií na cestách. Ohrozujú každého vodiča
  1. TOP desať gréckych ostrovov na letnú dovolenku 2019
  2. Bim Challenge 2019
  3. Čerpacie stanice OMV Slovensko budú otvorené aj počas sviatkov
  4. Z Fondu malých projektov je možné získať až 50-tisíc eur
  5. Grilovacia sezóna je zahájená!
  6. Moderné bývanie v Žiline v 30-tych rokoch 20. storočia
  7. Čerpačky OMV na Slovensku majú dvere otvorené aj počas sviatkov
  8. Funkce pro Slovensko: navigace na čísla popisná i bez ulic! Mio
  9. Projekt CEC spojil študentov ekonomických univerzít troch štátov
  10. Kúzlo pravidelného investovania
  1. Bulharsko: Najlepšie miesta na dovolenku pri mori 31 774
  2. 7 kritických situácií na cestách. Ohrozujú každého vodiča 9 426
  3. Čerpáte úver? Na toto by ste určite mali myslieť 7 186
  4. Idete stavať dom? Päť vecí, ktoré potrebujete vedieť 7 167
  5. Čo upiecť na Veľkú noc? 5 skvelých dezertov Adriany Polákovej 6 657
  6. Čo robí dobrého zamestnávateľa dobrým? 4 073
  7. Vie sa vaša pokladnica spojiť s finančnou správou? 3 974
  8. Kaufland začal s predajom slovenských uhoriek bez fólie 3 969
  9. Jozef Miloslav Hurban sa dostal do vesmíru 3 603
  10. Volkswagen Touareg ALL INCLUSIVE je ešte príťažlivejší 3 601

Hlavné správy z MY Považská

Suchými korbáčmi by ste šibať nemali

Milan Jankovič sa okrem drotárskeho remesla intenzívne venuje aj pleteniu korbáčov. Chodí po školách, aby naučil pliesť chlapcov. Posúva zručnosť, ktorú jemu odovzdal dedo, zase ďalej. Zostali mu aj vzácne spomienky.

H. Mariková: A. Martečíková zdobí vajcia unikátnym spôsobom už sedem desaťročí

Zdobeniu veľkonočných vajíčok sa Anežka Martečíková z Hornej Marikovej v Považskobystrickom okrese venuje už takmer sedem desaťročí.

Trenčín: Trenčiansky hrad ovládne počas štyroch dni veľkonočná atmosféra

Štyri dni plné tvorivých dielní, hudby, maľovania a predstavovania veľkonočných tradícií prinesie podujatie Veľká noc na Trenčianskom hrade.

Policajti zachránili pri požiari domu ženu a štyri deti

Vďaka včasnému zásahu policajnej hliadky neutrpeli počas požiaru rodinného domu žiadne zranenia.

Na diaľničnom privádzači pri Nemšovej horel nadránom nákladný automobil

Šesť profesionálnych hasičov z Dubnice nad Váhom s dvomi kusmi techniky zasahovalo vo štvrtok nadránom na diaľničnom privádzači v katastri mesta Nemšová.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

V Jaguari bombu nenašli, hľadali ju hodiny

Výrobu museli prerušiť, ľudia čakali vonku alebo v autobusoch.

Poslednú večeru môžete vidieť tak, ako vyzerala pred 500 rokmi

Kto by sa na najslávnejšie dielo Leonarda da Vinciho aspoň nepozrel?

Polícia vypátrala nezvestnú Poltárčanku

Miriam Martišová si neželá zverejniť miesto, kde sa nachádza.

Liptovská Mara ukázala základy zatopených domov

Raz do roka sa dá Liptovská Mara zažiť inak. Vždy po zime, predtým, ako sa začne topiť v horách sneh, hladina výrazne klesne. Niekedy až tak, že ukáže dôkazy o predošlom živote.

Vybrali SME

Už ste čítali?