PRUSKÉ. Henrich sa po narodení zdal v poriadku. Prekonal síce silný zápal pľúc a žltačku, ale z týchto chorôb sa po niekoľkých dňoch dostal a konečne ho mohli rodičia privítať doma. O niekoľko týždňov ochorel opäť. Keďže sa lekárka obávala, že má zápal pľúc, poslala rodičov s ním do nemocnice. „Zápal sa, našťastie, nepotvrdil, ale zistili mu vysoké hodnoty pri pečeňových testoch,“ spomína si mama Mária.
Mesiace plynuli, Henko rástol a začali sa objavovať problémy s chôdzou. Lekári ale nevedeli určiť prečo. Rodičia sa diagnózu dozvedeli až o niekoľko rokov.
Stále dúfali
Ako Henko rástol, jeho svalový aparát začal ochabovať, pribúdali ďalšie ochorenia. Rodičia však stále dúfali, že sa to zlepší. Chodili s ním k lekárom, skúšali alternatívnu medicínu, pravidelne cvičili. Choroba bola ale silnejšia. V škôlke ešte mohol s deťmi chodiť na prechádzky, dokonca, aj keď začal chodiť do základnej školy, dokázal prejsť.
Jeho túžbou je voziť sa v športových autách. Keď sa nedá, stačí aj takéto.Neskôr sa jeho zdravotný stav zhoršil natoľko, že už ho museli voziť v kočíku, keď bol väčší, jeho trvalým spoločníkom sa stal invalidný vozík. Vtedy sa rodičia dozvedeli krutú diagnózu. Ich prvorodený syn trpí nevyliečiteľnou Duchennovou svalovou dystrofiou. K nej sa pridružila i skolióza.
Zmenil sa život celej rodiny
Henkova choroba zmenila život celej rodiny. Starostlivosť o neho si
Duchennova svalová dystrofia
DMD alebo tiež svalová dystrofia (štádium Duchennovej typu) je vrodené genetické ochorenie. Je pomenované podľa francúzskeho neurológa Guillauma Duchenne de Boulogneho. Postihuje chlapcov.
Pre DMD je charakteristická progresívna svalová ochabnutosť, ktorá najskôr postihuje nohy a panvové svalstvo, neskôr sa rozširuje na hornej končatiny, krk a dýchacie svaly. Najneskôr okolo trinásteho roku sú chlapci pripútaní na invalidný vozík. Choroba sa nedá vyliečiť.
vyžadovala oboch rodičov. A tak otec odmietol pracovnú ponuku v zahraničí a začal sa naplno venovať aj s manželkou synovi. „Kým mi nepriznali opatrovateľský príspevok, bolo to ťažké obdobie a neustály boj s úradmi. Potrebovali sme prerobiť byt na bezbariérový, príspevok sme ale nemohli dostať, keďže Henkovi v tom čase ešte nepriznali plnú invaliditu. Chceli sme mu uľahčiť pohyb po byte, tak sme ho prerobili za vlastné, na prerábku kúpeľne sme si zobrali úver. Neskôr sa nám podarilo získať štátny príspevok na sedačkový výťah, čo nám uľahčilo aspoň jeho premiestňovanie dolu schodami,“ spomína otec Jaroslav.
Výborné vysvedčenie
Dnes má Henrich už dvanásť rokov. Navštevuje základnú školu v Pruskom ako integrovaný žiak. Napriek svojmu zdravotnému stavu sa snaží škole venovať tak, aby mal čo najlepšie výsledky. Spočiatku mu v škole asistoval otec, teraz osobná asistentka.
„Našťastie, neklesá na duchu. Stačí, keď kamaráti prídu, hneď ožije, dokonca aj od počítača odíde,“ vysvetľuje s úsmevom otec.
Pohyb po vonku Henkovi uľahčuje elektrický vozík. Prezradil, že keď je na vozíku vonku, povozí na ňom svoju štvorročnú sestričku Natálku i kamarátov. Ale keď vonku pobehujú alebo sa hrajú, môže sa na nich len smutne pozerať. Za všetko hovoria jeho slová, čo by si prial najviac: „Chodiť.“
Cvičenie pomáha
Otec so synom každý rok chodí do kúpeľov. Tam cvičí aj na motopede – posilňovacom prístroji riadenom softvérom. Používa sa pre rehabilitáciu horných aj dolných končatín. Umožňuje aj pasívne cvičenie, kedy motor stroja sám rozpohybuje a uvoľní končatiny. Henkovi cvičenie na ňom pomáhalo. Keď sa však vrátil z kúpeľov, už nemal možnosť cvičiť na ňom pravidelne.
Heňo už na novom prístroji cvičí.Pomáhali známi i neznámi
Túžbou rodičov bolo kúpiť motoped domov, aby si mohol kedykoľvek zacvičiť a dať tak ubolenému telíčku trochu uvoľnenia. Problémom boli peniaze. Zdravotná poisťovňa ani úrad práce jeho kúpu nepreplácajú. Otec dostáva len opatrovateľský príspevok, živiteľom rodiny sa stala mama. „Našťastie, zamestnávateľ mi vychádza v ústrety a prácu si môžem zobrať aj domov. Je to pre nás veľká pomoc, keďže Henkovi musíme pomáhať obaja. Neprejde sám ani na toaletu,“ povedala mama.
Zo spoločného príjmu rodiny by si prístroj nemohli dovoliť. Požiadali preto o pomoc Nadáciu Pontis, ktorá vypísala pre Henka zbierku. Zapojili sa do nej aj učitelia a spolužiaci z pruštianskej základnej školy, rodina, neznámi ľudia. Napríklad dubnický Champion klub zorganizoval pre Henka podujatie a výťažok mu daroval, finančne prispeli Máriine kolegyne z práce či klub Kart Aréna – majsterka Slovenska na motokárach Renáta Zajcevová. „Veľmi milo nás prekvapilo, kto všetko nám pomohol, aby sme mohli prístroj kúpiť,“ hovoria rodičia.
Dočkal sa
Henko sa na nového pomocníka tešil. Skúsenosti s ním má, vie, ako mu môže pomôcť. Umožní mu precvičiť si potrebné svaly, aby mohol lepšie zvládať každodenné pohyby a aktivity doma aj v škole. Rodičia dúfajú, že zvýšenie svalovej aktivity spomalí aj priebeh zákernej choroby. Rovnako dúfajú, že sa nájde liek, ktorý pomôže ich synovi. Ako otec dodal, z vlastnej iniciatívy ho nahlásil do rôznych svetových databáz, aby o Henkovi vedeli, keby sa objavil nejaký liek.
