POVAŽSKÁ BYSTRICA. Za jeden večer pomohli dvojročnej Zarke Konrádovej s liečbou takmer na celý rok. Pre epilepsiu a časté záchvaty je totiž kvôli kvalitnejšiemu životu odkázaná na lieky.
Zo stovky každodenných záchvatov ju vďaka nim nemusí trápiť už žiadny, môže tak ďalej napredovať, učiť sa rozprávať či chodiť.
Cena jedného balenia liekov je ale zhruba 1 200 eur, čo jej pri súčasnom dávkovaní vydrží 50 dní. Na benefičnom koncerte v kine Mier v Považskej Bystrici jej ľudia prispeli sumou 6800 eur. Záujemcovia môžu stále pomôcť Zarke s úhradou liečby cez občianske združenie Malá Dravetka.
Rodine tak uľahčia situáciu, ktorá sa začala päť mesiacov po Zarkinom narodení, koncom novembra 2021.
„Mala zvýšenú teplotu. Zobudila sa a nevedeli sme čo s ňou je, bola celá fialová a telo mala v kŕči,“ popisuje nám jej otec Mário Konrád z Považskej Bystrice. Ako dodáva, minúty do príchodu záchranky boli pre strach o dcéru nekonečné.
Zákaz parkovania na chodníkoch bude v Púchove prísnejšie kontrolovať polícia. Platí celoplošne od októbra Čítajte Následné vyšetrenie neodhalilo pravý dôvod jej stavu, verili, že ide o febrilné kŕče. Až kým sa stav nezhoršil. Podľa slov otca prišiel o dva mesiace po pozitívnych výsledkoch na koronavírus ďalší záchvat, pričom ich postupne začalo pribúdať. Po početných vyšetreniach jej nasadili prvé lieky.
Keďže ani magnetická rezonancia neukázala žiadny zásadný problém, no záchvatov bolo stále čoraz viac, diagnostikovali jej epilepsiu.
Ako otec informoval, nasledovalo metabolické a genetické vyšetrenie na zistenie príčiny. Kým čakali na výsledky, Zarke nasadili druhé antiepileptikum a za krátko pridali i ďalšie. Nič nepomáhalo a množstvo záchvatov rástlo.
„Výsledky genetických vyšetrení boli známe až v júli 2022, ktoré boli veľmi smutné. Zarke chýba 61 génov, 4 z týchto génov sú neurologické, čo má za následok epilepsiu, zaostávanie vo vývoji a iné komplikácie.“
Suma za zdravie je privysoká
V auguste podstúpili ako samoplatcovia hospitalizáciu v Brne, kde sa od lekárov dozvedeli o lieku epidiolex. Na Slovensku ho však poisťovňa nehradí.
