PRUSKÉ. Keď bol Adamko Monček mladší, bol smutný, že nemôže chodiť na odrážadle ako jeho rovesníci. Nedočiahol na zem. Nemohol si sám otvoriť dvere, nedosiahol na temeno hlavy a pri behu často padal.
Šesťročný chlapček sa narodil sa so zriedkavým genetickým ochorením – achondropláziou, ktorá postihuje rast kostí.
Často sa rodičov pýtal, kedy aj on vyrastie a prečo je taký malý.
Roky snáh o bábätko a zamietnutá adopcia. Manželia majú vytúženú dcérku vďaka anonymnej darkyni Čítajte „Kedysi to bola nevyliečiteľná choroba. Jediné zlepšenie, čím si vedeli čiastočne dopomôcť, bolo lámanie a predlžovanie kostí,“ opísal jeho otec Martin z okresu Ilava.
No potom na ochorenie, ktoré ešte donedávna lekári považovali za nevyliečiteľné, prišiel liek. Voxzogo. Problém bol ale v tom, že liečba je mimoriadne nákladná a Slovensko, ako jedna z mála krajín ju nepreplácala.
Ľudia suplovali štát
Vďaka húževnatosti rodičov a podpore od ľudí začal Adamko užívať liek ako takmer päťročný. Neustále museli zháňať peniaze cez rôzne dotačné portály a charitatívne akcie. Toto leto sa však ocitli na pokraji síl.
„Pýtať peniaze od druhých naozaj nie je jednoduché. Som človek, ktorý radšej dáva ako pýta. Ľudia vlastne suplovali štát,“ myslí si mama Jarmila.
No v septembri prišla správa, na ktorú roky čakali – Ministerstvo zdravotníctva liek Voxzogo zaradilo medzi hradené liečivá. Od decembra 2025 by ho zdravotné poisťovne mali začať preplácať.
Zaradili ho medzi kategorizované lieky
"Minister zdravotníctva SR Kamil Šaško na základe odporúčania Kategorizačnej komisie rozhodol o zaradení nového lieku pre pacientov s achondropláziou medzi kategorizované lieky. Rozhodnutie bolo zverejnené 12.9.2025 na webovom sídle MZ SR. Pacienti s týmto geneticky podmieneným ochorením tak získajú od 1. decembra 2025 prístup k dlho očakávanému modernému lieku. Hradený bude na liečbu achondroplázie u pacientov vo veku šesť mesiacov a starších, ktorých epifýzy nie sú uzavreté," opísal komunikačný odbor MZ SR.
„Bola som veľmi šťastná. Mala som pocit, akoby som začala lietať,“ opísala svoje bezprostredné pocity mama. Manžel sa však obáva zdĺhavých byrokratických postupov. Ako dodal, uverí tomu až keď pôjde z lekárne s liekom v ruke. Obaja dúfajú, že sa tak stane čo najskôr.
Odchýlky vo vývoji ukázalo sono
Pochybnosti o zdravom vývoji bábätka vznikli už na začiatku tehotenstva. Gynekológ nameral na morfologickom sone o niečo kratšie kosti, ručičky a nožičky plodu zaostávali za normou o približne milimeter. Rodičov upozornil na viaceré možné ochorenia, spomenul aj achondropláziu.
„Ja som vtedy ani netušila, čo to achondroplázia je,“ spomína Adamkova mama.
Lekári pripúšťali aj vážne psychické aj fyzické postihnutie. Jarmila bola z týchto správ zhrozená a až do pôrodu nevedela, čo ich čaká. Pôrod prebehol v poriadku, Adamko bol na prvý pohľad úplne zdravé bábätko.
„Dokonca sestričky povedali manželovi, že má zdravé dieťa. Ale ja som si všimla rozdiely oproti jeho starším súrodencom. Mal vejárovité pršteky a aj hlavička bola o niečo väčšia.“
Ešte sa dočítate:
- že mal podstúpiť operáciu nôh,
- aké benefity prináša nový liek,
- koľko stojí ročná liečba,
- prečo mali rodičia problém liek si zakúpiť,
- aké pokroky si všimli za dva roky liečby.
Achondroplázia je charakteristická kratšími končatinami a prstami. Deti majú často problémy s chôdzou, rýchlo sa unavia a majú obmedzenia v obsluhe pri bežných činnostiach, keďže si nedočiahnu na temeno hlavy.
Mali mu lámať kosti
Keď mal Adamko štyri roky, naplánovali mu operáciu nôh – lámanie kostí. Pod váhou tela sa mu nohy deformovali do O, čo mu spôsobovalo časté pády.
