Utorok, 17. júl, 2018 | Meniny má Bohuslav

Stano sa musí zatiaľ svojich koníčkov pre chorobu vzdať

Na Stanovu zákernú chorobu prišli lekári náhodou. Svalová dystrofia sa liečiť nedá. Vie to aj mladý muž, ktorého zdravotný stav sa zhoršuje. Na to, aby sa mohol ešte zaradiť do života, ako hovorí on, potrebuje nový vozík. Obrátil sa na priateľov a kamarát

Stano sa musí vzdať aj svojho obľúbeného športu, boccie.(Zdroj: AUTOR)

ov s prosbou o pomoc. Podarí sa mu získať nový invalidný vozík, ktorý by mu zmiernil zdravotné problémy?

Stano sa pokúsil kontaktovať svoje okolie prostredníctvom e-mailov i jednej zo sociálnych sietí. „Myslel som si, že takto mi niekto pomôže. Tí, ktorí ma poznajú, vedia, že sa roky pasujem so svalovou dystrofiou, v dôsledku čoho som odkázaný na invalidný vozík,“ hovorí Považskobystričan.

Dúfa, že sa mu napokon predsa len podarí chýbajúce finančné prostriedky získať. Keď Stana zrazilo v jedenástich rokoch auto, mal v postate, takpovediac, šťastie. Prežil. Pohmoždené svalstvo v tele sa uzdraviť akosi nechcelo. Ďalšia rana pre matku prišla po vyšetreniach. Jej starší syn mal podľa lekárov svalovú dystrofiu. S krutou pravdou sa musela vysporiadať ona i syn.

Článok pokračuje pod video reklamou

Z cesty do vozíka

„Keď sme sa presťahovali z Bojníc do Púchova, mal som asi päť rokov. Bývali sme s mladším bratom a mamou. Keď sa to stalo, nerozumel som príliš lekárskym výrazom, no výraz maminej tváre hovoril za všetko. Nechcela si pripustiť, že sa to stalo práve mne, jej synovi. O chorobe sme dovtedy nevedeli a podľa lekárov autonehoda iba urýchlila jej odhalenie,“ spomína Stano.

Nik nevedel vysvetliť jeho slabnutie. Operácia achyloviek mohla všetko údajne zlepšiť, no nestalo sa tak. Napokon nemohol chodiť sám ani doma, a tak sa dostal, takpovediac, z cesty na vozík. Ďalším problémom sa stalo štúdium. Nechcel si vybrať iba z možností Bratislava alebo Prešov. Chcel zostať doma s blízkymi, a tak sa z neho stal samouk. Všetko, čo ovláda, sa naučil sám.

Byt a asistenti

„Keď som mal sedemnásť, oslovili ma z organizácie, či by som si nedal žiadosť na byt. V Považskej Bystrici stavali bytovku, ktorá mala byť bezbariérová. Reku, vyskúšam, nič za to nedám, hoci som tomu sám neveril. Najmä po tom, čo stavba zostala, ako sa hovorí, zakonzervovaná a jej odovzdanie sa posunulo na neurčito. Napokon však po štyroch rokoch zvíťazila náhoda, a ja som dostal dvojizbový byt,“ opisuje jednu zo šťastnejších udalostí svojho života svalový dystrofik.

Z Púchova sa presťahoval do považskobystrického bytu, no potreboval niekoho, kto mu bude pomáhať - asistenta. „Práca asistenta je určite náročná, a preto sa ani nečudujem, že za takmer dvanásť rokov, čo ich pomoc využívam, som ich vystriedal veľa. Ich práca je síce platená, no nielen podľa, mňa nedostatočne. Stáva sa, že ak si nájdu lepšie platenú prácu, odídu. Niektorí sú stabilní, iných som zháňal cez inzerát. Skúsenosti však hovoria, že vtedy sa ozve hocikto, kto potrebuje prácu,“ hovorí o svojich pomocníkoch mladý muž.

Asistent musí preniknúť do jeho súkromia, musia si na seba zvyknúť. Je súčasťou jeho života, stáva sa akýmsi jeho druhým ja.

„Je pri mne od raňajšej hygieny, po stretnutia s priateľmi. Stáva sa však, že hoci ich máte päť, nemá ani jeden z nich čas vtedy, keď sa potrebujete dostať napríklad k lekárovi,“ tvrdí Stano.

Boccia a pohár

Stano začal hrávať v roku 2001 bocciu. Je to hra, ktorú si zamiloval, a oddal sa jej naplno. Až tak, že si zahral za Slovensko napríklad na majstrovstvách Európy v Portugalsku. Stal sa predsedom OMD Manín, ktorý pripravoval každý rok Boccia Manín Cup. Bohužiaľ, posledné dva roky, ktoré ho choroba prenasleduje čoraz viac, bolo iba otázkou času, kedy sa celoslovenské prestížne podujatie na Považí uskutoční naposledy. Stalo sa tak v roku 2010.

„Už nevládzem. Zdravotné problémy mi neumožňujú to, čo predtým. Ani hrať a tobôž niečo organizovať. Sám som chcel prejsť do kategórie, v ktorej by som sa hre mohol venovať s pomocou asistenta, ale klasifikačný lekár, ma napokon nepreradil. Bolo to pre mňa sklamanie, pretože už nedokážem sám manipulovať s vozíkom, podávať si loptičky a najmä ich hádzať do diaľky niekedy až desať metrov. Súperi to o mne vedia, a tak sa na to vedeli pripraviť. Je deprimujúce ísť na turnaj s tým, že nemáte šancu. Preto ma sklamalo, že som zostal doslova visieť na hrane medzi kategóriami BC4 a BC3, ktorá sa hrá za pomoci asistenta. Myslel som si, že debatu o zlom zaradení do kategórií mi na svetovom fóre pomôže rozprúdiť spomenutý lekár alebo reprezentačná tréner. Bohužiaľ. Apropo, ak som spomenul Portugalsko, hral tam chlapec, ktorý sa postavil z vozíčka, odskočil si na toaletu a potom hral v „trojke“ kategórii. O čom to je, ak sa podvádza?“ pýta sa seba i nás sklamaný hráč.

Belasý motýľ

Neodmysliteľnou Stanovou akciou je každý rok Belasý motýľ. Finančné prostriedky, ktoré ľudia dobrovoľníkom dajú, idú na pomôcky pre tých, ktorí trpia svalovou dystrofiou. Stano sa stal akousi ľahko zapamätateľnou postavičkou tejto akcie v meste. Aj preto širokú verejnosť prekvapil, keď v rokoch 2006 a 2007 pripravil s pomocou priateľov a niekoľkých nadšencov koncert Belasého motýľa. Ten sa konal iba v Bratislave a v Považskej Bystrici.

„Motýľa chcem pomôcť pripraviť aj tento rok. Mnohí sa ma pýtali, či by som nechcel zopakovať koncert. Ťažká otázka. Bolo s ním veľa práce, a keď si domyslíte, aká je dnes ťažká finančná situácia... Priznám sa, radšej by som usporiadal náš turnaj v bocci,“ vyznal sa Stano.

Chvíľku sa bavíme aj o jeho ďalšej láske, fotografovaní. Bol členom fotoklubu Fénix a aktívne sa podieľal aj na výstavách. „Kúpil som si síce foťák s vyklápacím displejom, no aparát v rukách nezdvihnem nad úroveň kolien. Nový vozík by mi pomohol,“ dodá muž.

Asistentka Jožka

Stano nevie, koľkých asistentov už vystriedal. Isté je, že od jeho príchodu do bytovky je s ním Jozefína Rezáková. Považuje ju za svoje šťastie.

„Bývam kúsok odtiaľto v susednom dome. Zo začiatku som sa starala o troch ľudí. Zostal mi iba Stanko. Deti mám samostatné, manžel si zvykol. Začiatky neboli najľahšie. Prišla som domov unavená, doma nenavarené. Dnes sa snažím stihnúť pomôcť Stankovi a potom bežím k mame. Akoby sme tvorili manželstvo,“ spresňuje Jožka, ako ju volá Stano.

Jozefína dodá, že pri jej zverencovi sa naučí väčšej trpezlivosti, ktorej má vraj on na rozdávanie.

Zoženie nový vozík?

Nájsť vhodný vozík nebolo ľahké. Slovenský dovozcovia ho ponúkali buď iba s originálnym popisom a odbornými textami v cudzom jazyku, alebo bol problém dostať sa k základným informáciam.

„Ťahal som z nich informácie ako z chlpatej deky. Napokon som našiel českú firmu, ktorá mi poradila. Informácie sú prehľadné, viem, čo potrebujem, a čo to bude stáť. Dokonca mi vozík dovezú domov, aby som si ho zadarmo vyskúšal!“ tvrdil nadšene.

S prekladom viac ako dvesto položiek z nemčiny či angličtiny mali aj tlmočníci problém, a tak padla voľba na firmu od susedov. Jeho kúpa môže zmeniť Stanovu ďalšiu existenciu, ako tvrdí on, ďalšie fungovanie. Vďaka nemu by mohol byť aktívnejší.

„Stano robí veľa pre iných na úkor seba. Prežívam všetko s ním. Človek to vníma inak. Predtým ste nejaký úkon absolvovali za pätnásť, dnes za tridsať minút. Je to ťažké pre neho i pre mňa. S postupujúcou chorobou chceme bojovať. Nemôžeme brať všetko vážne. Jeden druhému dodávame energiu. Stanko hovorí, že vonku sa usmieva, vnútri však nie,“ povie so smutným hlasom asistentka Jozefína.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Dubravské Čerešne majú sladké prekvapenie pre najrýchlejších!
  2. Infografika: Slováci minuli na Pohode historicky najviac peňazí
  3. Zmrzlina z McDonald’s má u nás kratšiu záruku ako v Rakúsku. Pre
  4. Aká je ideálna vlhkosť a teplota v byte? Výskum hovorí jasne
  5. Veríte brusniciam pri zápaloch močových ciest? Nemusia stačiť
  6. Dobrú chuť: Letné šaláty a bizarné praktiky food fotografie
  7. Vyberiete si radšej romantický Paríž alebo slnečné Nice?
  8. O asistovanej reprodukcii sa šíri množstvo zavádzajúcich tvrdení
  9. Pivovar Šariš rozdá tisíce eur, o časti peňazí rozhodnú ľudia
  10. Volkswagen Golf GTI TCR naživo na Slovakia Ringu!
  1. Zmrzlina z McDonald’s má u nás kratšiu záruku ako v Rakúsku. Pre
  2. Dubravské Čerešne majú sladké prekvapenie pre najrýchlejších!
  3. Aká je ideálna vlhkosť a teplota v byte? Výskum hovorí jasne
  4. Veríte brusniciam pri zápaloch močových ciest? Nemusia stačiť
  5. Infografika: Slováci minuli na Pohode historicky najviac peňazí
  6. Vyberiete si radšej romantický Paríž alebo slnečné Nice?
  7. Dobrú chuť: Letné šaláty a bizarné praktiky food fotografie
  8. Salón architektov A0 – Coneco 2018
  9. Záhradný nábytok: aký materiál je najlepší?
  10. Životné jubileum prof. Ing. Jaroslava Valáška, PhD.
  1. Aká je ideálna vlhkosť a teplota v byte? Výskum hovorí jasne 15 369
  2. Infografika: Slováci minuli na Pohode historicky najviac peňazí 12 850
  3. Dobrú chuť: Letné šaláty a bizarné praktiky food fotografie 9 598
  4. Vyberiete si radšej romantický Paríž alebo slnečné Nice? 8 015
  5. Ulovte si last minute dovolenku so zľavou do 70% 7 837
  6. O asistovanej reprodukcii sa šíri množstvo zavádzajúcich tvrdení 6 332
  7. Pivovar Šariš rozdá tisíce eur, o časti peňazí rozhodnú ľudia 4 609
  8. Iná tvár Mexika: Nocovanie s Indiánmi, dobrodružstvo v džungli 3 123
  9. Nie sme žiadni paštikári. Slováci už dovolenkujú inak 2 700
  10. 3 dôvody, prečo sa oplatí mať online účet v ZSE už toto leto 2 648

Hlavné správy z MY Považská

Dubnici pomohli k medailám aj posily spoza hraníc

V Trnave sa uskutočnili 71. majstrovstvá Slovenska v atletike dospelých.

Motorkár narazil na obrubník, zraneniam podľahol

Motorkár utrpel veľmi ťažký úraz hlavy, bol v bezvedomí. Po prevoze do nemocnice zraneniam podľahol.

Považskobystričanka Nikoleta Trníková postúpila na ME v Škótsku

V Helsinkách súťažili plavci na ME juniorov.

Viac práce tu ešte nebolo. V kraji chýba množstvo profesií

Nezamestnaných je najmenej Slovákov v histórii. V ktorom okrese je najľahšie zohnať prácu a kde najťažšie? Ako sa zmenil trh práce za 20 rokov? Ako hodnotia súčasnú situáciu na trhu práce personalisti?

Užívajú si aktívnu starobu, sú najstarší v okrese

V Lúkach majú najstaršiu miestu organizáciu Jednoty dôchodcov. Jej členovia si nevedia predstaviť život na dôchodku bez aktivít.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Investor musí zbúrať celý Orbis, skelet nie je bezpečný

Statik neodporučil stáť pod stropom ani minútu. Má obavy, že spadne.

Motorkár narazil na obrubník, zraneniam podľahol

Motorkár utrpel veľmi ťažký úraz hlavy, bol v bezvedomí. Po prevoze do nemocnice zraneniam podľahol.

Návrat do Fortuna ligy nevyšiel. Slovenský talent nevie, čo bude

Denis Baumgartner naplno trénuje so Samdoriou na sústredení.

Pohyby v FC Nitra

Prvý zápas s Trenčínom je odložený na neurčito. Na pozíciách v klube došlo k zmenám.

Vybrali SME

Už ste čítali?