Na bicykli bojujú proti zákernej chorobe

POVAŽSKÁ BYSTRICA. Sclerosis multiplex je zákerné ochorenie, ktoré sa môže v začiatku prejavovať len ako obyčajná únava, ale môže mať aj iné príznaky.

Vedia o tom aj dve ženy, jedna z Považskej Bystrice a druhá z Bratislavy, ktoré prepadla v čase, keď žili absolútne naplno a ani len netušili, čo sa s nimi deje. Obe tvrdia, že zmieriť sa s chorobou nedá, ale bojovať sa s ňou musí. Združenie sclerosis multiplex Nádej, ktorého sú obe členkami, organizuje v tomto mesiaci na Slovensku podujatie Od Tatier k Dunaju, ktoré má okrem iného pomôcť pacientom aj ich rodinným príslušníkom.

V Považskej Bystrici si budete môcť naživo vďaka špeciálnemu obleku vyskúšať, ako sa cítia pacienti trpiaci ochorením. Pripravené sú aj konzultácie s odborníkmi či pacientmi a iné zaujímavosti..

Odrazu videla len bielu hmlu

Helena Kukurová sa blížila k päťdesiatke. Začala na sebe viac pracovať. Povedala si, že jednak sa s vekom zhoršuje zdravotný stav, a potom chcela ešte stále dobre vyzerať. Veľmi intenzívne začala navštevovať fitnesscentrum, zmenila čiastočne stravu. Bolo jej fajn. Ľudia okolo nej si tiež všimli zmenu a hovorili, že jej prospela.

Až jedného dňa sa niečo stalo. Na bežiacom páse vo fitku. „Odrazu som nevidela. Namiesto pouličného osvetlenia som vnímala len bielu hmlu. Pravým okom. Keď som sa pozerala na ľudí, ľavým som ich videla zreteľne, pravým nie,“ hovorí o nepríjemnom zážitku Elena.

Stále častejšie sa jej tiež stávalo, že bola bezdôvodne vyčerpaná. Nič však ešte neriešila.

Utekala jej zem pod nohami

Ďalšie nečakané varovanie prišlo jedného dňa cestou do práce. „Zaparkovala, som, vystúpila a vybrala sa cez parkovisko. A odrazu mi pod nohami utekala zem, všetko akoby sa hýbalo. Zostala som vyľakaná,“ spomína si Elena.

Zopár metrov do práce prešla s veľkými problémami, bola šťastná, keď stála vo svojej kancelárii. Tam to prešlo.

Na otvorenom priestore však takto odrazu, z ničoho nič začínala strácať sebaistotu. V cudzom prostredí mala potom často pocit, že nezvládne jednoduché, obyčajné chodenie. „Že ma pohadzovalo doľava a doprava, to som si ani neuvedomovala. Povedala som si nakoniec, že niečo nie je v poriadku a vybrala som sa k lekárke. Chvíľu to trvalo, ale nakoniec prognózovali sklerózu multiplex,“ hovorí Elena.

Magnetická rezonancia prognózu potvrdila.

Veľa „potvor“, ale lepšie umiestnených a pomoc

„Našli mi 48 lézií. Keď som prišla k neurológovi a pýtala som sa, či je to veľa, bol veľmi diplomatický a odpovedal, že 
u niekoho je to viac a u niekoho menej. A že je to v pohode. Potom som sa dozvedela, že niekto má jednu, dve a je slepý, alebo tri a je na vozíku. Moje sú, potvory, lepšie umiestnené. Nerobia mi ešte také zlo ako niekomu tá jedna jediná,“ spomína si Elena.

Keď choroba prepukla, nikdy s nikým o nej nehovorila. Hľadala na internete. Bolo tam však veľa negatívnych informácií, čo ju ubíjalo. Začala sa strácať, nevedela celkom ako ďalej.

Pomoc našla, keď v SM centre v Bratislave narazila na kontakt združenia Nádej. „Keď som počula v telefóne tú energickú ženu plnú života, ktorá žartovala, smiala sa, tak som si povedal, že takáto musím byť aj ja. Začala som sa totiž pomaly opúšťať. Hneď som sa na nich nakontaktovala, išla som na rekondičné cvičenie, stretla som sa s ľuďmi môjho typu, ale aj s oveľa horšími, aj s vozíčkarmi, paličkármi. Pomohli mi,“ hovorí Elena.

Slovíčka sa odrazu strácali

Jarka patrí k aktívnym ženám, Je to neriadená strela, pohotová, vysmiata. Pred niekoľkými rokmi ešte vo veľkom športovala, trénovala. Učarovalo jej judo.

Prišla však veľká zmena. Jarke sa odrazu začali strácať slovíčka. Mala vždy podrezaný jazyk a odrazu už s ním nemohla narábať ako kedysi. Prekážalo jej to, lebo nikdy nevedela, kedy sa zasekne. Netušila, čo sa deje.

Potom jej raz zabehlo pri jedle. Neskôr sa to zopakovalo, dva, trikrát, niekoľkokrát. Postupom času sa pridalo zakopávanie nohy, na rovnej ceste sa znenazdajky najprv potkla, neskôr aj padala.

Oslepnutie a neschopnosť bojovať

Mladá žena, džudistka, športovkyňa, trénerka, netušila, čo sa to s jej telom deje. „Mala som tiež stavy, keď som absolútne nevládala, lebo ma prepadávala nevysvetliteľná únava. Hrozne ma to v živote spomaľovalo a najhoršie bolo, že som nevedela, ako mám s týmto ísť k lekárovi, čo mu vlastne mám povedať. Po troch či štyroch rokoch takýchto prejavov som nakoniec oslepla na ľavé oko,“ hovorí o prejavoch choroby Jaroslava Valčeková, predsedníčka Združenia sclerosis multiplex Nádej.

Po oslepnutí sa liečila asi mesiac a po pol roku sa jej, našťastie, zrak vrátil natrvalo. Najhoršie však bolo v čase, keď sa dozvedela diagnózu, že nebola schopná bojovať. „Nesmiete klesnúť na dno a dať sa informáciou zložiť. Ja som to nedokázala. Trvalo mi veru, pokiaľ som sa z toho vyhrabala,“ vysvetľuje.

Teraz sa Jarke o jej vlastných problémoch hovorí ľahšie. Nevybojovala síce celkom boj s chorobou, ale ako-tak aspoň sama so svojím vnútrom. „V tom môžeme ľuďom pomôcť. Preto chceme pripomenúť ľuďom, že sme tu a pomôžeme im. Stačí, ak sa na nás obrátia a budeme sa snažiť psychicky ich podržať, lebo presne vieme, čo sa s nimi deje,“ hovorí Jarka Valčeková a pozýva takto všetkých na veľkú akciu, ktorú pripravujú na Slovensku.

Táto aktívna žena hovorí, že s obmedzeniami, ktoré choroba prináša, sa nedá zmieriť, ale bojovať treba.

„Strašne zle som znášala aj to, že som musela prestať trénovať. Najhoršie bolo prijať fakt, že už to nemôžem robiť. Strašné. Zámerne nehovorím, že zmieriť sa, lebo to sa nedá. Beriem výživový doplnok a asi za pol roka sa mi vrátila možnosť robiť šport, za čo som nesmierne vďačná. Takže niečo sa predsa len možno podarí,“ dodáva Jarka.

Od Tatier k Dunaju

Ak sa chcete dozvedieť viac, či už ste pacient, rodinný príslušník, kamarát alebo priateľ, máte možnosť a tiež príležitosť pomôcť.

Pelotón chce pokoriť trasu od Tatier k Dunaju za 6 dní a prejsť 7 miest. Štart je na Štrbskom Plese 18. mája a cieľ v Bratislave 23. mája.

Zastavia sa tiež v Považskej Bystrici, kde sa akcia koná pod záštitou primátora. Príchod na Námestie A. Hlinku je 20. mája o 16. hodine. Pripravené budú napríklad aj súťaže detí miestnych materských a základných škôl, predaj výrobkov chránených dielní združenia. Hymnu podujatia zaspieva Katka Ščevlíková. Vystúpia aj žiaci zo Súkromnej základnej umeleckej školy manželov Kardošovcov.

Ľudia budú mať možnosť konzultácií so špecialistom –neurológom, aj pacientami. Môžu sa tešiť aj na šou slovenského armstronga Petra Ondriu.

Primátorovi, prípadne inému zástupcovi samosprávy, oblečú organizátori „oblek“ simulujúci niektoré príznaky choroby. Oblek si môžu vyskúšať všetci, ktorí majú záujem dozvedieť sa o chorobe viac a pochopiť pacientov.

DP